Pomóżmy uratować chociaż wzrok Oliwki

–Nie chcę się z tym pogodzić i pozwolić, aby los odebrał mojej córeczce jeszcze wzrok… aby nastała ciemność – mówi Agnieszka Bobikowska, mama Oliwki Mazur. 4,5 -letnia lubartowianka cierpi na rzadką wadę genetyczną, która uszkadza jej wzrok oraz sprawia, że dziewczynka rozwija się jak kilkumiesięczne dziecko. Szansą dla niej są kosztowne operacje w zagranicznej klinice okulistycznej. W pomoc dziewczynce zaangażowali się mieszkańcy Lubartowa i okolic, organizując licytacje na facebooku – https://www.facebook.com/groups/873439487202299.

Oliwka mimo, że ma ponad 4,5 roku, nie chodzi z rówieśnikami do przedszkola. Jej wiotkie ciałko odmawia posłuszeństwa do wykonania najprostszych czynności. Dziewczynka nie mówi, a jej rozwój psychoruchowy jest bardzo opóźniony. Przez liczne nieprawidłowości przy przetwarzaniu bodźców wzrokowych odbiera świat jakby patrzyła na pędzący pociąg.

Spotykam się z mamą Oliwki dopiero wieczorem, bo ich codzienny grafik jest napięty, a życie krąży wokół ciągłych wizyt lekarskich, badań i rehabilitacji.

Na mój widok dziewczynka od razu się rozwesela. – Lubi jak wokół niej są ludzie – mówi mama Oliwki, która samotnie wychowuje dziewczynkę.

Czy coś wskazywało na to, że Oliwka urodzi się chora? – Cała ciąża przebiegała prawidłowo, chodziłam do lekarza co 3 tygodnie, nic nie wskazywało na to, że będzie coś źle. Urodziła się terminowo siłami natury w 40 tygodniu ciąży – wspomina Agnieszka Bobikowska.

„Złe informacje spływały lawinowo”

Problemy ujawniły się tuż po porodzie. – Nie było słychać płaczu, nastąpił bezdech i podjęto zabiegi resuscytacyjne. Od tego czasu złe informacje spływały lawinowo, budziły niewyobrażalny i potęgujący się strach o życie mojego dziecka. Wiedziałam jednak, że zrobię dla Oliwki wszystko i nigdy się nie poddam w walce o jej zdrowie – mówi mama Oliwki.

W pierwszych miesiącach lekarze mówili o nietypowej budowie mózgu dziewczynki. – Od malutkiego Oliwka była bardzo wiotka, nie podnosiła główki. Jednocześnie miała napięcie w rączkach. Gdy miała 3 miesiące, trafiłyśmy do chirurga, który powiedział, że jest to dziecko „genetyczne” i jest z nią coś nie tak. Rehabilitacja nie przynosiła żadnych efektów. Krążyłyśmy po różnych specjalistach i szpitalach. Nikt do końca nie wiedział, co jej jest i jak jej pomóc. Myślałam, że rehabilitacja przyniesie efekty i wszystko minie. Przez pierwsze miesiące nie byłam świadoma, że będę miała aż tak ciężko chore dziecko – mówi Agnieszka Bobikowska.

„Możliwości polskich lekarzy się skończyły”

Okazało się, że Oliwka cierpi na rzadką wadę genetyczną – mutacje w genie ZSWIM6. Schorzenie to sprawiło, że ma opóźniony rozwój psychoruchowy, zaburzenia neurorozwojowe, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia żywienia, wady OUN, padaczkę i hipoplazję dolnej części robaka móżdżku. Mimo ciągłej rehabilitacji ma także oczopląs poziomy, zaburzoną ruchomość gałek ocznych oraz brak separacji ruchów oczu od głowy. Poza tym z powodu postępującego uszkodzenia nerwów wzrokowych prawdopodobnie grozi jej utrata wzroku. – Polscy lekarze uczciwie przyznali, że ich możliwości się skończyły i nie są w stanie pomóc mojemu dziecku. Nie chcę się z tym pogodzić i pozwolić, aby los odebrał jej jeszcze wzrok… aby nastała ciemność – mówi mama Oliwki. – Marzę, aby któregoś dnia moja kochana córeczka spojrzała na mnie, wiedząc, że to właśnie Mama – dodaje.

Szansa, na to, by „ciemność” nie nastała

Szansą dla dziewczynki jest cykl operacji w zagranicznej klinice okulistycznej, która jako jedyna na świecie przeprowadza operację, polegającą na wszczepieniu alloplantu, specjalnego materiału biologicznego. Ma on za zadanie zatrzymać postęp choroby i zregenerować ubytek już uszkodzonych nerwów wzrokowych.

– Po szeregu konsultacji Oliwka zakwalifikowała się do operacji, która ma odbyć się już w kwietniu. Mamy bardzo mało czasu. Przed nami długa droga, kilka operacji oraz bardzo długie i niestety kosztowne leczenie. Koszt jednej operacji to około 40 tys. zł. Błagam, pomóżcie – apeluje Agnieszka Bobikowska.

Jak wygląda codzienna opieka nad Oliwką? – Opiekować się samotnie niepełnosprawnym dzieckiem jest bardzo ciężko. Oliwka ma bardzo duże problemy z jedzeniem. Kilka razy groziła jej sonda oraz żywienie dojelitowe. Mam świadomość, że z wiekiem może być trudniej. Mimo swoich dysfunkcji Oliwka jest bardzo pogodnym dzieckiem. Lubi wszelkie gryzaki, lustereczka, zabawki kontrastowe i podświetlone tablice.

Jak pomóc?

W pomoc dziewczynce zaangażowali się mieszkańcy Lubartowa i okolic, organizując licytacje na facebooku – https://www.facebook.com/groups/873439487202299. Fanty – książki, rękodzieło, zabawki, ubrania, kosmetyki i inne przedmioty, a także usługi można umieszczać na tej grupie. Można je również dostarczyć do Punktu Informacji Turystycznej ul. Farna 4 w godz. 8.00 – 16.00.

Celem zbiórki jest zebranie środków na wyjazd i leczenie w zagranicznej klinice okulistycznej, terapię biofeedback oraz rehabilitację Oliwki. Dochód z licytacji automatycznie przekazywany jest na konto głównej zbiórki prowadzonej na Zrzutka.pl, www.zrzutka.pl/z/pomoz-uratowac-wzrok-oliwki.

Darowiznę można także wpłacić na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

ALIOR BANK S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 35857 MAZUR OLIWIA darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Można również przekazać 1,5 procent podatku.

tekst, foto : Katarzyna Wójcik